Hoe is het om te leven met een beperking?

Wat gebeurt er als persoonlijke ervaring en professionele kennis elkaar echt raken? Het verhaal van Miranda Dirks laat zien hoe ervaringsleren nieuwe inzichten opent in de samenwerking tussen cliënt, ouder en zorgmedewerker. Een uitnodigend en soms confronterend perspectief, dat aanzet tot anders kijken en samen leren.

Toen zorgprofessional Miranda Dirks zelf een dochter kreeg met een verstandelijke beperking en epilepsie, ontdekte ze hoe anders zorg aanvoelt vanuit het perspectief van een ouder. En ze ervaarde hoe zorgmedewerkers vaak in ongemak rondom ouders bewegen. Vanuit haar ervaringen, en met ondersteuning van Vilans, ontwikkelde ze een workshop Ervaringsleren, gericht op de driehoek van cliënt, ouder en zorgmedewerker.

'Hier klopt iets niet'

Miranda Dirks werkte als activiteitenbegeleider bij Kempenhaeghe, centrum voor epilepsiezorg, toen ze zwanger werd van haar oudste. 'We kregen een wolk van een dochter, maar ik voelde meteen: hier klopt iets niet', vertelt ze. 'Eerst werd ik gezien als de overbezorgde moeder. Maar mijn gevoel, ook als zorgprofessional, was juist. Onze dochter Demi heeft een verstandelijke beperking, epilepsie en veel longproblemen. Het zette onze wereld op zijn kop.'

De combinatie van moeder en professional bracht onzekerheden mee voor Miranda. 'Het was allereerst een persoonlijke zoektocht: wat betekent dit voor ons en voor onze dochter? We hadden gesprekken met allerlei zorgverleners, ook bij Kempenhaeghe, mijn eigen werkplek. Ik vond dat heel ingewikkeld, want ik zat er vaak in een dubbelrol. Ik merkte dat ik de moeder in mijzelf kon uitschakelen, maar de zorgprofessional uitschakelen vond ik lastiger. Tegelijk wilde ik ook gewoon helemaal mama zijn.'

Workshop vanuit eigen ervaring

Haar ervaring bracht Miranda tot een nieuwe manier van kijken. 'Ik moest anders leren denken en voelen. Ik vroeg me af: hoe kan ik dingen anders doen als ouder? En ik merkte: wat bewegen wij als zorgmedewerkers toch vaak in ongemak rondom de ouders. Ik ben de verhalen die ik meemaakte met Demi gaan delen met mijn collega’s. Het was niet makkelijk, ik gaf toch een stukje van mezelf bloot. Maar ik merkte dat mijn collega’s er veel van leerden, er was behoefte aan het perspectief van de ouders. Toen heb ik met een collega die aan theatersport deed gezegd: dan gaan we het uitspelen. Zo ontstond de workshop.'

(Be)leven met epilepsie

Vanuit Kempenhaeghe was er al programma (Be)leven met epilepsie, om zorgprofessionals iets te laten begrijpen van het leven met deze aandoening. 'Toen zei iemand tegen me: wat jij doet is ook Ervaringsleren. Dat klopt wel. Ik laat mensen ervaren wat het is om een kind met een beperking te hebben en wat er gebeurt als het contact tussen begeleider en ouder niet goed is, wat het effect is op het kind. Toen hoorde ik van de methode Ervaringsleren binnen het programma Begeleiding à la carte. Ik heb meegedaan aan inspiratiesessies van Vilans. Daar werd ik me ervan bewust dat deze werkvorm echt gedragen wordt in meerdere organisaties.'

Omvallende torentjes

In de workshop is Miranda vaak 'de ouder'. 'Dan vertel ik wat ik niet prettig vind. Bijvoorbeeld: ik kom op de woning en de haren van mijn dochter zijn niet gekamd. Ik erger me, maar zeg niets. In de workshop leg ik dan een steentje neer. Bij iedere volgende onuitgesproken ergernis komt er een steentje bovenop. Dan krijg ik een telefoontje van de zorg: Demi’s borstel is weg, koop eens een nieuwe. De toren met steentjes valt om. Het gaat daarbij niet over een borstel, maar over een stapeling van ergernissen.'
 
De onuitgesproken ergernis kan daarbij ook bij de zorgprofessional zitten. 'Ouders kunnen heel fel binnenkomen, terwijl de begeleider misschien kwetsbaar is en dingen lastig vindt. Dan kan een toren met steentjes omvallen bij de begeleider. De vergelijking met de steentjes werkt goed. Ik hoorde een ouder een keer zeggen: "Volgens mij zijn wij steentjes aan het stapelen, we moeten even opnieuw beginnen".'

Afwisseling in aanpak

Toen de workshop stond, wilde Miranda dat deze geborgd bleef, bij Kempenhaeghe en liefst ook daarbuiten. 'Een begeleider met een ernstig zieke dochter geeft nu ook de workshop, zij begrijpt het ouderperspectief. En ook iemand anders uit het netwerk kan bij de workshop betrokken worden. Zo is mijn schoonzus een paar keer komen vertellen hoe het is voor haar en wat zij vindt in de zorg voor Demi.'
 
De aanpak binnen de workshop Ervaringsleren in de driehoek kan verschillen. Vaak gebruikt Miranda een werkvorm met steentjes, elastiekjes of foto’s om medewerkers te laten ervaren hoe het is om te zorgen voor iemand met een beperking. Zo laat ze zien dat elke deelnemer in hun wereld een eigen verhaal heeft, wat binnenkomt bij de medewerker. Miranda vult aan: 'Ik heb ook wel eens een foto van Demi meegenomen. Dan zei ik: dit is mijn kind. Vervolgens reed ik een trolley met negentien klappers erop naar binnen en dan zei ik: en dit is ook mijn kind, en het is jullie wereld. Dat komt binnen bij de medewerkers.'

Begrip in de driehoek

Ervaringsleren in de driehoek is leerzaam voor zowel ouders als zorgmedewerkers, zoveel is gebleken. Miranda zelf heeft er ook van geleerd. 'Ik heb geleerd dat ik in de driehoek moeder mag zijn, maar dat ik ook goed moet luisteren naar wat zorgmedewerkers nu echt bedoelen en dat ik als ouder niet te snel een oordeel moet hebben. Begrip voor elkaar in de driehoek, daar gaat het om. Daar mogen we vaker bij stilstaan.'